Présentation de La Tonnelle Caribéenne

L'organisme La Tonnelle Caribéenne est dédiée aux personnes d’origine caribéenne (antillaise) atteintes de maladies rares (Sclérodermie, Narcolepsie, Lupus, Drépanocytose etc.) et leur famille vivant au Canada; des maladies pour lesquelles il est difficile de trouver de l'aide.  Il existe beaucoup d’organisations pour divers groupes ethniques qui soutiennent de nombreuses causes au Canada, mais par expérience, nous savons qu’il n’existe pas ou peu d’organisation vouée aux maladies rares chez les personnes originaires des Caraïbes.  Notre organisme a vu le jour afin de venir en aide à ceux qui frappent en vain à toutes les portes.  

Notez bien que le but de notre organisme n’est pas de remplacer les compagnies Sclérodermie Québec, Sclérodermie Canada, ni tout autre organisme Le but de Sclérodermie Canada et Sclérodermie Québec est de ramasser des fonds pour aider à faire avancer la recherche sur la sclérodermie et fournir de la documentation sur la maladie. Par expérience, nous savons que les personnes issues de la communauté caribéenne (Antillaise) atteintes de maladies rares, plus précisément de sclérodermie, ne savent pas vers qui se tourner.

 - Permettre aux personnes atteintes de maladies rares et leur famille issues de la communauté caribéenne de trouver des informations sur leurs maladies. 

-Leur permettre de rencontrer des personnes issues de la communauté Caribéenne (antillaise) qui sont atteintes de maladies rares, pour leur montrer qu’elles ne sont pas les seules à en être atteintes et leur permettre d’échanger entre elles.

- Faciliter la prise en charge des personnes atteintes.

- Soutenir la famille des personnes atteintes.

- Offrir des activités pour divertir les malades et leur famille.

La Tonnelle Caribéenne prône que les maladies rares et graves ne signifient pas la fin de la vie des personnes qui en sont atteintes, ni la fin de leurs droits en tant qu’Êtres Humains. Écouter, soutenir, respecter et divertir ces malades et leur famille ne sont que des plus utiles. Quand on prend soins des malades adéquatement, cela améliore non seulement leur état physique et psychologique, mais aussi cela diminue les dépenses liées aux complications éventuelles. Les impacts de leur maladie sont plus supportables pour eux et leur famille. 

Les administrateurs de la Tonnelle Caribéenne s’engagent à: 

-Défendre les droits des malades Caribéens (Antillais) et leur famille

- Informations sur la maladie 

- Soutien aux malades et à leur famille

- Égalité des soins

- Accès égal à l’aide 

- Fraternité et Loisirs. 

Les services sont offerts en Français, en Créole, en Anglais (Nous envisageons la possibilité d’offrir le service en espagnol aussi. Nous prônons le respect, l’écoute et la compréhension sans discrimination.

La Tonnelle Caribéenne étant un organisme de services, de soins et de soutien sans but lucratif, par souci d’égalité, nous nous réservons le droit de vérifier les informations sur toute personne voulant bénéficier de ses services pour confirmer son origine, son atteinte de maladie rare et ses besoins. Nous donnons la priorité aux malades dont leur maladie rare n’a pas d’organisme au Canada qui offre de vraie aide. Par exemple, pour la sclérodermie, nous savons que les sociétés Sclérodermie Canada et Sclérodermie Québec existent, mais aucune de ces deux sociétés n’offre de l’aide. Elles distribuent des brochures qui informent sur la sclérodermie et ramassent de l’argent pour faire avancer la recherche sur la maladie.

Aucune forme de violence et de harcèlement ne sera tolérée par notre organisme, nous prônons la courtoisie et le respect mutuel.

La Tonnelle Caribéenne est ouverte à tous les Caribéens (Antillais) atteints d’une maladie rare au Canada et à leur famille.

Signification de La Tonnelle

Raisons : Parce qu’une tonnelle sert à protéger du soleil et de la pluie. Elle est un symbole de relaxation, de joie et de paix intérieure. De Coutume (En Haïti) on se regroupe sous une tonnelle pour faire des discussions sérieuses, pour s’informer et aussi pour conter des blagues, rire et s’amuser. Peu importe la situation qu’on vit, il fait bon de se trouver sous une tonnelle avec des gens qui partagent les mêmes idées, les mêmes aspirations et les mêmes intérêts que soi. (Avec ses semblables).

Le but n’est pas d’exclure les personnes des autres origines d’un organisme, mais de fonder cet organisme La Tonnelle Caribéenne qui permet d’inclure vraiment les personnes Caribéennes dans les services et les soins que leur situation requiert en fonction de leurs maladies, de leurs besoins et de leur capacité financière. Les malades d’origine caribéenne peuvent se rencontrer pour parler, s’informer, partager les idées, s’entraider et se récréer.  

Devise de La Tonnelle :  VIRÉ

V ertu 

I nclusion 

R espect 

É quité

Le 10 décembre est la journée internationale des droits de l’Homme. Les droits des personnes issues des Caraïbes ont besoin d’être protégés eux aussi. Elles doivent avoir accès aux soins, aux services et à la justice. 

20 décembre est la journée mondiale de la solidarité.

11 février est la journée mondiale des malades (et pour les pratiquants c’est aussi la fête de Notre Dame-de-Lourdes patronne des malades).

28 février est la journée internationale des maladies rares.